Nevoia

Diabetul de tip 1 este o boală autoimună, complexă, adesea confundată cu alte forme de diabet, a cărei apariție nu poate fi prevenită. Odată declanșată, însoțește pacientul pentru tot restul vieții. Pancreasul nu mai funcționează, iar pacientul trebuie să îi preia rolul și să facă din exterior ceea ce panceasul făcea automat, invizibil, dar în siguranță, respectiv: administrare de insulină injectabilă ori de câte ori organismul o cere, intervenții urgente când glicemia scade prea brusc sub limitele normale, gestionarea altor efecte colaterale care duc, în timp, la complicații grave. Simplificând, hiperglicemiile dau complicații ireversibile la nivelul organelor interne, pe când hipoglicemiile afectează sistemul nervos (o hipoglicemie severă, neștiută/ne luată în seamă la timp, poate fi fatală). Iar dacă ziua poate fi gestionată cât de cât, noaptea intensifică alerta permanentă, pentru că nimeni nu poate știi ce se întâmplă în organism în timpul somnului. Este o realitate invizibilă, care poate părea dură pentru cei din exterior, dar cu care diabeticii de tip 1 trăiesc, clipă de clipă, toată viața. Concret, in lipsa oricărei tehnologii, un pacient cu dt1 are un minim obligatoriu de 4 administrări de insulină injectabilă, plus min. 8 verificări ale glicemiei (înțepături în deget), zilnic (total minim 12/zi, respectiv 84/săpt, 360/luna, și tot așa toată viața). Tehnologia nu vindecă boala, nici nu ia decizii în locul pacientului. Dar preia o mare parte din alertele continue prin monitorizare permanentă a glicemiilor și avertizări în cazul senzorilor (un fel de “ro-alert” pentru pacient, care îi permite să intervină la timp), sau înlocuiește injectările multiple, zilnice, prin administrarea insulinei cu ajutorul pompelor de insulină. Cu cât tehnologia este mai performantă, cu atât pacientul își poate gestiona boala mai bine, deci implicit întârzie apariția complicațiilor (complicații care afectează calitatea și durata vieții). Recomandarea tipului de tehnologie o face medicul specialist în diabet, nutriție și boli metabolice. În cazul de față, tehnologia recomandată este pompa de insulină Minimed 780 G. Beneficiara nu o poate accesa pe cont propriu datorită costului mare, iar în programele oficiale existente nu se încadrează. Motivele pentru care nu se încadrează sunt confidențiale, dar sunt cunoscute și documentate de mediul specialist. Noi nu ne substituim recomandărilor medicale. Singurii care recomandă tehnologia potrivită sunt medicii specialiști. Proiectul nostru intervine exact aici: pentru a face posibil accesul la tehnologia recomandată medical și potrivită situației individuale, atunci când pacientul nu o poate obține singur. Nu concurăm cu programele publice existente, ci le completăm acolo unde nevoia medicală individuală a pacientului rămâne insuficient acoperită. Rolul nostru este să facilităm accesul la tehnologia potrivită, fără a promova un anumit produs sau furnizor.

Schimbarea

Asociația Restart cu Tip 1 își propune să construiască un mecanism de sprijin prin care o nevoie medicală reală să poată fi transformată într-o soluție concretă. Concret, după ce medicul specialist stabilește indicația medicală, Asociația verifică eligibilitatea beneficiarului, strânge fondurile necesare prin donații și sponsorizări, achiziționează tehnologia recomandată și o transferă legal beneficiarului. Echipa medicală se ocupă de inițiere, montare și instruire, iar noi urmărim ulterior rezultatul intervenției împreună cu medicul și beneficiarul, pentru a putea îmbunătăți mecanismul pentru cazurile viitoare. Pentru primul beneficiar, soluția concretă constă în achiziționarea pompei de insulină recomandate medical și a consumabilelor necesare perioadei inițiale de utilizare. Modelul este însă gândit pentru a putea fi continuat și adaptat: viitorii beneficiari pot avea nevoie de soluții diferite, dar principiul rămâne același - nu pornim de la un dispozitiv anume, ci de la nevoia reală a pacientului și de la recomandarea medicală.

Activități

Prima etapă este mobilizarea resurselor necesare. Demersurile de fundraising pentru primul beneficiar au început deja prin informarea persoanelor și contactelor apropiate asociației și vor continua în paralel cu participarea la Cercul de Donatori, prin donații și sponsorizări, până la completarea sumei necesare. După asigurarea finanțării, Asociația Restart cu Tip 1 va achiziționa pompa de insulina Minimed 780G si consumabilele aferente și le va dona beneficiarului cu documentele corespunzătoare. Inițierea utilizării, montarea sistemului, instruirea practică și perioada de adaptare vor fi realizate de beneficiar împreună cu medicul, respectiv d-na dr. Cofaru Brândușa, medic specialist în diabet, nutriție și boli metabolice. Asociația va menține legătura cu medicul și, în măsura disponibilității sale, cu beneficiarul, pentru a urmări parcursul proiectului. Ultima etapă este evaluarea impactului și documentarea mecanismului, astfel încât experiența primului caz să poată fi folosită pentru viitori beneficiari.

Beneficiari

Beneficiarul direct al proiectului este o tânără de 22 de ani, diagnosticată cu diabet tip 1 la vârsta de 8 ani. Folosește de aproximativ 5 ani o pompă de insulină și un sistem de monitorizare continuă a glicemiei, însă cele două funcționează separat. O mare parte din interpretarea valorilor, calculele și corecțiile necesare rămân astfel în responsabilitatea pacientei. Nu este vorba doar despre efortul de a face permanent aceste calcule: doza și momentul administrării insulinei influențează direct evoluția glicemiei, iar menținerea acesteia cât mai mult timp în intervalul recomandat este importantă pentru sănătatea pe termen lung. Pompa actuală a depășit perioada de garanție, iar situația medicală actuală arată nevoia optimizării gestionării diabetului. Valoarea HbA1c este în prezent de 10,6%, corespunzătoare unei glicemii medii estimate de aproximativ 258 mg/dL. Prin proiect vrem să îi facilităm accesul la o tehnologie mai avansată, în care senzorul, pompa și algoritmul lucrează împreună, astfel încât o parte mai mare din ajustările necesare să fie realizate automat. Pacienta rămâne implicată în gestionarea diabetului, dar tehnologia preia o parte din supravegherea și corecțiile pe care acum trebuie să le facă singură. Pentru ea, tehnologia potrivită nu înseamnă confort sau un dispozitiv „mai nou”, ci șansa la un control glicemic mai bun și la reducerea riscului de complicații pe termen lung. Beneficiara este implicată direct prin furnizarea informațiilor necesare, colaborarea cu echipa medicală pentru inițierea noii tehnologii și participarea la evaluarea schimbărilor produse după implementare. Ea este primul beneficiar al mecanismului Asociației Restart cu Tip 1, pe care vrem să îl putem continua ulterior pentru alte persoane care au nevoie de tehnologia potrivită situației lor.

Scalare

Fondurile obținute la Cerc vor reprezenta o parte din finanțarea totală, iar diferența va fi completată ulterior, prin donatii si sponsorizări atrase de asociație. Nu vom înlocui tehnologia recomandată medical cu o variantă mai ieftină doar pentru a ne încadra într-o sumă mai mică. Pentru acest proiect ne asumăm un singur beneficiar direct. Fiind prima intervenție a unei asociații aflate la început de drum și având un buget estimat de aproximativ 30.000 lei, considerăm realist și responsabil să ducem până la capăt acest prim caz înainte de extinderea mecanismului către alți beneficiari. Dacă suma mobilizată depășește necesarul primului beneficiar, fondurile suplimentare vor constitui baza pentru continuarea mecanismului Asociației Restart cu Tip 1 și pregătirea următorului caz eligibil, în funcție de nevoia concretă și recomandarea medicală. Scalarea în sens descendent se va realiza prin completarea finanțării din alte surse, nu prin reducerea soluției recomandate medical; scalarea în sens ascendent înseamnă continuarea mecanismului pentru un beneficiar următor.

Alte proiecte desfășurate în paralel

Fiind o organizație înființată în 2026, prioritatea noastră pentru finalul acestui an este implementarea corectă și completă a primului proiect și construirea unui mecanism de lucru pe care să îl putem continua ulterior. Pentru anul următor avem în vedere dezvoltarea pe trei direcții principale: - continuarea sprijinului pentru acces la tehnologia potrivită în diabetul tip 1, - proiecte de educație și informare privind realitatea vieții cu T1D și - dezvoltarea comunității prin parteneriate cu profesioniști, organizații și alte persoane implicate în acest domeniu. Ne dorim ca fiecare proiect viitor să pornească de la o nevoie reală, să aibă obiective clare și un rezultat măsurabil, fără a extinde activitatea mai repede decât poate fi gestionată responsabil de echipă.

Buget

Bugetul total estimat al intervenției pentru primul beneficiar este de aproximativ 30.000 lei. Din Cercul de Donatori solicităm suma maximă eligibilă de 20.000 lei, iar diferența de aproximativ 10.000 lei va fi completată prin donații și sponsorizări atrase separat de Asociația Restart cu Tip 1. Bugetul are două componente principale: 1. Sistemul de administrare automată a insulinei recomandat medical beneficiarei - aproximativ 22.600 lei. Pentru acest caz, recomandarea este sistemul MiniMed 780G. Suma reprezintă estimarea actuală pentru configurația recomandată, realizată pe baza costului unei achiziții similare din septembrie 2026. Prețul final va fi confirmat la momentul comenzii și poate varia în funcție de cursul valutar și de condițiile comerciale aplicabile atunci. 2. Consumabilele necesare primelor trei luni de utilizare - aproximativ 7.400 lei. Acestea sunt necesare funcționării sistemului în perioada de inițiere și adaptare și asigură continuitatea până la accesarea consumabilelor prin mecanismele publice disponibile beneficiarei. Medicul diabetolog care urmărește beneficiara nu reprezintă o linie de cost a proiectului. Alegerea tehnologiei, inițierea tratamentului, montarea și instruirea beneficiarei sunt realizate de medicul specialist, conform procedurilor medicale aplicabile. Sistemul nu este utilizat în cadrul proiectului ca tehnologie experimentală. Este o tehnologie cunoscută și utilizată în practica medicală, iar primul element pe care îl testăm prin acest proiect este mecanismul de sprijin al asociației, nu dispozitivul medical. Pentru beneficiarii viitori, Asociația nu își propune să cumpere în mod automat același sistem. Fiecare caz va porni de la recomandarea medicală și de la nevoia concretă a pacientului; soluția poate fi o pompă de insulină, senzori, un smart-pen sau o altă tehnologie, cu un buget propriu și o finanțare construită pentru cazul respectiv. Tehnologia achiziționată în acest proiect va fi transferată beneficiarei prin documentele legale corespunzătoare. Eventualele probleme tehnice vor fi gestionate prin condițiile de garanție și service ale produsului, iar eventualele probleme de adaptare sau utilizare vor fi gestionate împreună cu medicul specialist. Asociația va urmări rezultatul intervenției și va documenta experiența pentru a îmbunătăți mecanismul în cazurile următoare. Bugetul nu include cheltuieli administrative sau generale de funcționare ale asociației.

Web

https://type1restart.org

Facebook

https://www.facebook.com/asociatiarestartcutip1

Instagram

https://www.instagram.com/asociatia.restartcutip1/

Ascunde detaliile

Donează