Când vorbim despre siguranța femeii, primul lucru la care ne gândim este că ea reprezintă în realitate, siguranța întregii familii.
Femeia este, în opinia noastră, cea care reușește să mențină starea de sănătate și de echilibru în viața unei familii, iar o afecțiune oncologică a mamei sau a soției, este in fapt, boala întregii familii.
În ceea ce privește siguranța stării de sănătate, din păcate, nu putem oferi garanții. Putem, însă, să ne îngrijim de recuperarea sănătații pacientei oncologice, să-i acordăm acces la terapii și accesorii medicale, nedecontate de statul român, pe care ea, fie nu și le permite, fie renunță la ele prioritizând nevoile celorlalți membrii ai familiei.
Ne propunem să asigurăm siguranța sănătății fizice și psihice a 60 de paciente trecute prin cancer de sân. Pacientele cu istoric oncologic care au primit tratament chirurgical oncologic, radioterapie sau chimioterapie, aceștia fiind factori declanșatori ai limfedemului, vor fi incluse în cele 12 module terapeutice.
Nevoia
Potrivit datelor statistice mondiale, 2 din 10 femei sunt afectate de-a lungul vieții de cancerul de sân. Este a treia cea mai răspândită formă de cancer la ambele sexe și cel mai răspândit cancer la femei, reprezentând 28% din toate cancerele.
Peste 40% din supraviețuitoarele acestei maladii, dezvoltă în urma intervențiilor chirurgicale cu evidare ganglionară și a tratamentelor oncologice, limfedem, o afecțiune pentru care nu există vindecare și care necesită tratament pentru tot restul vieții.
Limfedemul apare ca urmare a exciziei ganglionare obligatorie în gestionarea cancerului de sân și se traduce prin acumularea de limfă (lichide) în membrul toracic afectat, urmată de leziuni tegumentare, durere, îngroșarea părților moi ale membrului corespunzător, afectarea capacității funcționale a segmentului anatomic, ceea ce duce la degradarea semnificativă a capacității profesionale și a calității vieții pacientelor.
Deşi este o afecţiune identificată la un număr ridicat de paciente, România nu are nici date statistice, nici proceduri clare pe partea de prevenire, diagnosticare şi gestionare a acestei afecțiuni.
Mai mult decât atât, pentru pacientele afectate de limfedem nu există din partea statului sprijin terapeutic gratuit sau decontare de accesorii medicale (manșoane compresive, benzi kinesiologice). Costurile, deloc mici, ajung să fie suportate de paciente din buzunarele proprii.
Schimbarea
Ne dorim ca pacientele afectate să aibă acces la terapii gratuite și, pe de altă, parte facilităm accesul lor la informații și deprinderea de tehnici de auto masaj și îngrijire, astfel încât, la finalul modului parcurs să își poată gestiona afecțiunea și singure, acasă.
60 de beneficiare directe, paciente cu cancer de sân tratat chirurgical și chimioterapeutic vor parcurge cele 12 module de terapie și consiliere (câte 5 paciente/lună).
Scopul nostru este creșterea calității vieții pacientelor, a membrilor familiilor lor, la rândul lor cu o calitate a vieții materiale și emoționale diminuate de boala fiicei, a mamei sau a soției. De asemenea, în mod natural, va avea loc creșterea nivelului de conștientizare a acestei afecțiuni prin diseminarea de către acestea a informațiilor acumulate în cadrul grupurilor și comunităților de paciente din care fac parte.
Proiectul își propune nu doar să aline suferința pacientelor afectate deja, ci mai ales, să deschidă calea informării, comunicării și prevenirii secundare pentru această afecțiune, care, în acest moment, este insuficient cunoscută chiar și de către lumea medicală, în ciuda incidenței în creștere.
În cadrul Sesiunii de Informare Medicală “Limfedemul și alte complicații post mastectomie” pe care asociația noastră a organizat-o în februarie 2024 la Brașov, sesiune la care au participat atât paciente, cât și cadre medicale, am constatat câtă nevoie este de informații pertinente, de terapii de drenare de limfedem făcute corespunzător din punct de vedere al tehnicii.
În acest sens, post eveniment am contribuit la specializare corectă a unui fizioterapeut din Brașov, în tehnicile de management ale limfedemului.
În București, încă de la momentul înființării Asociație ALMA, din septembrie 2021, derulăm un proiect cu caracter permanent, sub formă de grupuri terapeutice lunare, a câte 5 beneficiare noi în fiecare lună.
La care se adaugă, organizarea periodică de sesiuni de informare și hands on, cu participare gratuită atât pentru paciente, cât și pentru medici, asistente și fizioterapeuți interesați
Cu susținerea dumneavoastră, ne dorim să replicăm în Brașov acest program și să îl menținem cu caracter permanent.
Activități
Activitățile proiectului constau în derularea a 12 grupuri de consiliere și terapie, care presupun:
- evaluarea gradului de limfedem
- tehnici de respirație care ajută la drenarea de limfa
- auto masaj de drenare
- exerciții fizice
-aplicare de benzi kinesiologice și bandajări multistrat
-nutriție
-îngrijirea pielii afectată de limfedem
Fiecare grup va însuma 4 ședințe săptămânale, 5 beneficiare noi în fiecare grup.
Buget
Avem nevoie de 21.000 de lei pentru activitățile noastre.
- Desfășurarea și implementarea ședințelor terapeutice: 18.000 lei. Pentru implementare se va semna un acord cu Spitalul Sf. Constantin. Fizioterapeutul care va coordona ședințele terapeutice este angajat al spitalului și a fost, cu sprijinul ALMA, specializat anul acesta în managementul Limfedemului.
- Din partea ALMA, proiectul va fi supravegheat de Alina Botezatu, funcție pentru care nu se impune remunerare.
- Cheltuieli de comunicare: crearea și imprimarea unui roll-up pentru proiect: 300 lei și crearea unui formular de înscriere online pentru participante: 400 lei
Pentru partea de promovare în social media și comunicarea cu presa, nu am cuprins cheltuielile, dar ne asumăm, separat de acest buget, 2 comunicate de presă (la început și final de proiect) și promovarea pe Facebook, Instagram și în presa locală audio și scrisă.
-Cheltuieli de transport și cazare necesare supervizării București-Brașov, o dată la 3 luni: 766 lei/deplasare pe unitate, total: 2.298 lei
Web
https://asociatia-alma.ro/cine-suntem
https://www.facebook.com/almaasociatie
Ascunde detaliile